മകന്റെ അസുഖത്തിന് മരുന്നില്ല, ഒടുവിൽ മരുന്ന് കണ്ടെത്തി ഹൈസ്‌കൂൾ വിദ്യാഭ്യാസമുള്ള പിതാവ് | A father races to make medicine for his dying son, just 2 years old


രണ്ട് വയസ്സുള്ള Haoyang-ന് ഇനി മാസങ്ങൾ മാത്രമേ ആയുസൊഉള്ളൂ എന്ന് ഡോക്ടർമാർ വിധിയെഴുതി. അവന്റെ അപൂർവ ജനിതക അവസ്ഥയ്ക്കുള്ള ഒരേയൊരു മരുന്ന് ചൈനയിൽ എവിടെയും ലഭ്യമല്ലായിരുന്നു, കൂടാതെ കോവിഡ് -19 പാൻഡെമിക് കാരണം അതിർത്തികൾ അടച്ചിടുകയും ചെയ്തിരുന്നു. ഈ സാഹചര്യത്തിലാണ് അവന്റെ അച്ഛൻ Xu Wei, തന്റെ മകന്റെ അസുഖത്തിനുള്ള മരുന്ന് കണ്ടെത്താൻ സ്വന്തം വീട്ടിൽ തന്നെ ഒരു ലാബ് സൃഷ്ടിച്ചു. 

"ഇങ്ങനെ ഒരു കാര്യം ചെയ്യണോ വേണ്ടയോ എന്ന് ചിന്തിക്കാൻ എനിക്ക് സമയമില്ലായിരുന്നു, ആ സമയത്ത് അങ്ങനെ ചെയ്യണം എന്ന് തോന്നി," മുപ്പതുകാരനായ Xu Wei പറഞ്ഞു. മസ്തിഷ്കത്തിന്റെയും നാഡീവ്യൂഹത്തിന്റെയും വികാസത്തിനെ ബാധിക്കുന്ന ജനിതക വൈകല്യമായ Menkes Syndrome ആണ് Haoyang-നെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത്. ഈ അവസ്ഥ ബാധിച്ച് കഷ്ടപ്പെടുന്ന കുട്ടികൾ അപൂർവ്വമായി മാത്രമേ മൂന്ന് വയസ്സിന് ശേഷം ജീവിക്കുകയൊള്ളു. 

എന്നാൽ ഹൈസ്‌കൂൾ വിദ്യാഭ്യാസം മാത്രമുള്ള, ഒരു ചെറിയ ഓൺലൈൻ ബിസിനസ്സ് നടത്തിയിരുന്ന Xu Wei, തന്റെ മകന്റെ ജീവൻ നിലനിർത്താൻ തന്നെ കൊണ്ട് ആവും വിധം പോരാടാൻ തീരുമാനിച്ചു. രോഗം ഭേദമാക്കാനാവില്ലെന്നും, രോഗലക്ഷണങ്ങൾ ലഘൂകരിക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന ഒരേയൊരു മരുന്ന് ചൈനയിൽ ലഭ്യമല്ലെന്നും അറിഞ്ഞതിന് ശേഷം അദ്ദേഹം സ്വയം ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽസ് പഠിക്കാൻ തുടങ്ങി.

"ഇത് അസാധ്യമാണെന്ന് എന്റെ സുഹൃത്തുക്കളും കുടുംബാംഗങ്ങളും പറഞ്ഞു,” അദ്ദേഹം ആ നിമിഷം അനുസ്മരിച്ചു. രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ഒട്ടുമിക്ക ഓൺലൈൻ ഡാറ്റകളും ഇംഗ്ലീഷിലായിരുന്നതിനാൽ, അവ മനസ്സിലാക്കാൻ സൂ വിവർത്തന സോഫ്റ്റ്‌വെയർ ഉപയോഗിച്ചു. കോപ്പർ ഹിസ്റ്റാഡിൻ പഠിക്കുന്നത് ഈ അവസ്ഥയ്ക്കുള്ള ഒരു പ്രതിവിധിയാണെന്ന് മനസിലാക്കിയ Xu Wei, തന്റെ പിതാവിന്റെ ജിമ്മിൽ ഒരു ലാബ് സ്ഥാപിച്ചു.

ആറാഴ്‌ചയ്‌ക്ക് ശേഷം, Xu Wei ആദ്യ കുപ്പി കോപ്പർ ഹിസ്‌റ്റിഡിൻ ഉണ്ടാക്കി. അത് പരീക്ഷിക്കുന്നതിനായി അദ്ദേഹം ആദ്യം മുയലുകളിൽ പരീക്ഷണം നടത്തി, തുടർന്ന് സ്വന്തം ശരീരത്തിൽ കുത്തിവച്ചു. "മുയലുകൾ സുഖമായിരിക്കുന്നു, എനിക്കും സുഖമാണ്, അതിനാൽ ഞാൻ ഇത് എന്റെ മകനിൽ പരീക്ഷിച്ചു," അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു. ചികിത്സ ആരംഭിച്ച് രണ്ടാഴ്ചയ്ക്ക് ശേഷം മകന്റെ ഏതാനും രക്തപരിശോധനകൾ സാധാരണ നിലയിലായതായി അദ്ദേഹം അവകാശപ്പെട്ടു.

എന്നാൽ, ഈ മരുന്ന് ഒരു രോഗം പൂർണ്ണമായി മാറ്റുന്നില്ല. ഫ്രാൻസിലെ അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ സ്പെഷ്യലിസ്റ്റായ പ്രൊഫസർ Annick Toutain പറഞ്ഞു, "മരുന്നുകൾ ഈ അവസ്ഥയെ പൂർണ്ണമായി സുഖമാക്കുന്നില്ല. എന്നാൽ, ഇത്‌ രോഗലക്ഷണങ്ങളെ ലഘൂകരിക്കും." വീട്ടിലുള്ളവരിൽ മാത്രം ചികിത്സ ചെയ്യുന്നിടത്തോളം കാലം Xu Wei-ന്റെ പരീക്ഷണങ്ങളിൽ ഇടപെടില്ലെന്ന് ചൈനയിലെ അധികാരികൾ പറഞ്ഞു. Xu Wei-ന്റെ ഈ കണ്ടുപിടുത്തത്തിൽ ആകർഷകരായി, ബയോടെക് ലാബായ വെക്‌റ്റർ ബിൽഡർ Menkes Syndrome-നുള്ള ജീൻ തെറാപ്പിയുടെ പരീക്ഷണങ്ങൾക്ക് Xu Wei-യോടൊപ്പം ചേരാൻ താത്പര്യം പ്രകടിപ്പിച്ചിട്ടുണ്ട്. 

Post a Comment

0 Comments